Kristínka v roku 2019 - ako to vidím ja, mama

V roku 2019 sme opäť dali šancu lekárom a podstúpili sme ďalšie náročné diagnostické genetické vyšetrenia. Výsledky budú známe až o rok (v lete 2020), ale je tu šanca, že by genetici mohli odhaliť Kikinu diagnózu.

V minulom roku sme skúsili po prvý krát, na základe pozitívnych odporúčaní iných rodičov, aj delfínoterapiu v ukrajinskej Odese. Kristínka zvieratká moc nemusí, preto sme tam išli s miernym strachom ako bude reagovať i s obavami, ako zvládne svoj prvý let lietadlom. Lietanie bolo v pohode, len na letisku mali problémy, ako narvať rehabilitačný kočík do skeneru (ani sa tam nevošiel) alebo čo je v dažďovej palici (hrkálke), ktorá vyzerá na skeneri veľmi podozrivo. Delfíny sa Kike páčili, na plávanie s nimi sa tešila a dokonca sa naučila voziť sa na nich aj sama bez pomoci terapeutky. Možno aj vďaka tejto terapii sa Kika viacej ozvučila. Okrem toho pravidelne absolvuje aj stimulačné a relaxačné terapie v K centre na báze muzikoterapie, bazálnej stimulácie a Snoezelen, ktoré jej vždy vylepšia náladu a uvoľnia vnútorné napätie.

Kristínka stále nevie nič povedať. Má svoj vlastný neverbálny slovník, ktorý rozumejú jej najbližší v užšom okolí. Komunikuje smiechom, pišťaním, krikom, natiahnutím ruky, pohľadom. Začína viacej vokalizovaťa a pomaly asi začína chápať, že si môže vybrať a povedať nám čo chce pomocou kartičiek. Ale čaká nás ešte dlhá a nejasná cesta. Držte nám palce. :-)

Pre Kristínku bol rok 2019 „vysmiaty“ a „spokojný“. A to je to najlepšie čo môže byť. Pretože ak nie je pod tlakom a necíti napätie, či už z nových vecí alebo z našich prehnaných očakávaní a „tlačenia na pílu“, iba tak sa môže vlastným tempom vyvíjať a posúvať po kúskoch dopredu.

V tomto duchu sa niesol celý rok 2019. Kika sa postupne zlepšuje v samostatnej chôdzi, je istejšia a stabilnejšia. Za ruku prejde už aj dlhšie vzdialenosti (rekord bol v lete 3,3 km), dokonca dáva už aj nerovný terén (tráva, kamienky, piesok) a chôdzu do kopca a z kopca. Najvyššie po svojich bola na Hrebienku (tu jej pomohla aj lanovka :-)) a na zrúcanine hradu Devín. S našou pomocou už zvláda aj schody hore (rekord je 12 poschodí). Tento rok sa naučila „schodovať“ aj dolu, čo je pre ňu veľmi koordinačne náročné a donedávna to bol ešte veľký problém.

Rehabilitácia v Adeli

Rehabilitácia u Viktora

Plávanie v Gardenii

Muzikoterapia v Kcentre

V roku 2019 nás obišli aj všetky hrôzostrašné pády a otrasy mozgu, malé odreniny Kiku neodradili v jej putovaní. Čo nás ale asi najviac teší je, že ju chodenie veľmi baví, len potrebuje naše garde za chrbtom. Denne prejde asi 1000-2000 krokov, v závislosti od počasia, nálady, únavy a od toho, či je pracovný deň alebo voľno. Všetky tieto novinky sú určite aj vďaka jej neúnavnej intenzívnej rehabilitácii v rôznych fyzio centrách – v Adeli Pieštany, Charis od Alatyr v Bratislave a v Centre Gardenia Bratislava. Tento rok sme prvý krát upustili od Adeli a boli sme tam len 2x, naviac sme ale pridali nové rehabilitačné centrum v Bratislave. Keďže každé fyzio centrum sa zameriava na niečo iné, sme presvedčení, že ich kombináciou Kika dosiahne ten optimálny efekt.

Rehabilitácia v Adeli Centre.

Kiku počas roka trápili časté zažívacie problémy, reflux a ťažkosti s trávením, ktoré sa vystupňovali do silných žalúdočných kŕčov. Preto sme venovali veľkú pozornosť aj špeciálnej strave a úprave jedálnička. Vďaka financiám z rôznych projektov aj vašej pomoci sa Kika teší novým pomôckam (senzorickej záťažovej deke, komunikačnej knihe s kartičkami a samoobslužnému hrnčeku s uškami pre lepší úchop).

Kristínka má už 8 rokov, pôsobí šťastne a spokojne, často sa smeje, plače málo. Miluje spoločné čítanie kníh, bobovanie na snehu, počítač, detské pesničky, vibrácie, prechádzky na pešo, zvuk vysávača a kúpanie vo vode. Bojí sa zvuku kostolných zvonov. Ale inak je to vysmiate dieťa, lebo celý život sa len hrá, nemusí pracovať a robí len to, čo ju baví.

Kika: "Ako to so mnou vyzeralo cez rok."