Bilancujeme Kikin rok 2023

Ako sa máme a čo má Kika nové?

Kristínka má 12 rokov a je to už veľké dievča s duchom roztomilej bábiky.
Najesť a napiť sa nevie sama, iba s našou pomocou, ale trénujeme to a snaží sa. Kikuš je veselá,
vysmiata a zbožňuje tancovanie, zvuky vysávania a vody. Toto leto si vyskúšala s nami po prvýkrát aj
stanovačku, a teda náramne sa jej to pozdávalo. Tento rok Kiku obišli nebezpečné pády, vyviazla iba s
rozrazenou perou. Mala aj prvé vŕtanie zubu – bez narkózy. Kika pri tom zamestnala šiestich dospelých,
ale úspešne sme to spolu zvládli a nevadil nám ani príplatok za sťažené ošetrenie. Kristínka trénuje
chôdzu s našim držaním za ruku, každý deň aspoň 1-2 km. Tento mesiac na prechádzke prešla s našou
pomocou cez 4 km. Pri samostatnej chôdzi už zvláda zmeny smeru v priestore, ale stále musíme
predvídať nečakané pády.

 

Za Vaše 2%

Kúpili sme Kike nové pomôcky (kočík, autosedačku, samoobslužné a muzikoterapeutické pomôcky) a
pomohli sme aj iným deťom - Dávidkovi z Košíc, deťom z Denného centra Baobab.
Kristínka vyskúšala nové rehabilitačné centrá Aliana v Šamoríne a ProPrios v Petržalke, kde cvičí
rôznymi metódami. Každý utorok navštevuje centrum Gardenia, kde má komplexnú starostlivosť
(rehabilitáciu, masáže, arteterapiu, špeciálnu pedagogiku, senzorickú integráciu atď.). Zvyšné dni trávi
v Dennom centre Baobab, kde sa jej páči, sú tam skvelá partička detí a opatrovateliek a je to ako jej
„druhý domov“. Tam Kikuš máva aj školu.


Kika stále nerozpráva, vydáva „neartikulované zvuky“, ktorým rozumieme iba my, ale s babkami si vie
„pekne pokecať“. Ustúpili jej silné kŕče, ktoré mávala ráno po zobudení, ale vystriedali ich častejšie
mioklonické zatrasenia počas dňa. Už si prestala hrýzť palčeky, ale začala stereotypne spájať ruky pred
telom, čo ju limituje pri hre, bráni jej to v aktivite a chytaní hračiek do rúk. Striedajú sa u nej obdobia so
silným/slabším slinením, horším/lepším spánkom. Zmenila sa jej citlivosť chodidiel, čo jej znepríjemňuje
chôdzu, každá nerovnosť ju zneistí a roztrasie, preto s ňou rôzne povrchy trénujeme na senzorickom
chodníku. Kika veľa cvičí a rehabilituje, čo je v jej stave nevyhnutné na udržanie kondície aj svalov.
Pravidelnými masážami a strečingom sa snažíme bojovať proti jej spasticite a poskracovaným svalom.


Kika sa vyvíja, vždy sa niečo zlepší, ale objaví sa zasa niečo iné. Pomaly sa meníme aj my a zvykáme si na to, že zajtra môže byť všetko inak. Spolu sa tešíme z toho, čo sa Kike zrovna darí a čo nové sa
naučila. Tie horšie veci sa snažíme prijať, učíme sa s nimi žiť a prispôsobiť im naše fungovanie.

 

Ďakujeme Vám všetkým, že nás v tom nenechávate samých, že na nás myslíte, povzbudzujete nás,
pomáhate nám a veríte nám. Ste nám VEĽKOU OPOROU!

 

Stačí málo k tomu, byť šťastný

Niekedy si zo mňa urobia srandu,

napríklad na karnevale :)

Niekedy to pri cvičení už nezvládam,

tak si dám oddych

Mám rada hojdanie na všetky spôsoby

Aj keď veľa nenachodím, kočíkom sa dostanem (skoro) všade