Kristínka a čo nové v 2020

Kristínka má 9 rokov, je to už veľká slečna. 😊 Rok 2020 bol pre nás iný ako tie predtým. Po neúspešných výsledkoch genetických testov (boli opäť negatívne) Kika podstúpila sadu ďalších vyšetrení - neurologických, metabolických, endokrinologických, či spánkové EEG. V podstate sme sa nič nové nedozvedeli, Kikina diagnóza stále nie je známa. V súvislosti s jej predčasnou pubertou a hormonálnymi zmenami sa u nej objavujú zvláštne stavy „preľaknutia“ počas spánku. Lekári zvažujú buď epilepsiu alebo poruchy spánku a momentálne skúšame liečbu.

 

Minulý rok bol ale hlavne iný kvôli pandémii. Museli sme sa prispôsobiť situácii. Zistili sme, že terapie môžu byť aj online. Dokonca aj škola a škôlka môžu byť cez telku. A že kočík na prechádzky okolo domu nepotrebujeme, iba lavičky. 😊 Kočík nám už slúži iba na dlhšie prechádzky alebo turistiku. Ani výťah už nepoužívame, „schodujeme“ na pešo. Ale dá to zabrať Kike aj sprievodu a treba byť v strehu, lebo často padá.

Online vyučovanie 3. ročník s Julkou

Rehabilitačné plávanie s terapeutkou Jankou v Gardenii

Špeciálny rotoped v ľahu, v Centre Liberta

Muzikoterapia v rezonančnej kolíske v K centre

Jedenie sa tiež mierne zlepšilo, začína používať vlastne rúčky pri pití aj jedení. Tento rok zjedla úplne sama po prvýkrát celý rožok, bez našej pomoci. Kristínka komunikuje cez komunikátor (špeciálne tlačidlo s nahratým odkazom), obrázky a zvuky – niečo jej ide ťažšie, v niečom je majster. 😊

 

V roku 2020, pokiaľ to bolo možné, Kika navštevovala Denný stacionár Baobab, kde chodila aj do špeciálnej školy - už je tretiačka. Okrem toho pravidelne navštevovala muzikoterapie, aktívne cvičila v rehabilitačných centrách a plávala. Keď sa nedalo chodiť na rekondičné pobyty, cvičila aj doma. Taktiež sme z vašich peniažkov zakúpili kopec potrebných pomôcok – kompletnú zimnú výbavu (nadrozmerný fusak aj s vložkou z ovčieho rúna, všetko šité na mieru; hrejivú podložku do zimy...), komunikačnú knihu, komunikačné kartičky, komunikátor, 2 ergonomické hrnčeky, plienky, záchrannú vestu do vody, ortopedickú obuv, hojdacie a svetelné stimulátory atď.

 

OBROVSKÁ VĎAKA, bez vás by sme to nezvládli!

Rehabilitácia v Gardenii

Rehabilitácia "spider" v centre Liberta

Rehabilitácia s Viktorom v Charis of Alatyr

Video ako Kika bojovala a uzivala...