Ako to celé začalo

Začiatky boli ťažké

Myšlienka založiť občianske združenie (OZ) skrsla v našej rodine asi keď mala naša Kristínka 2,5 roka. Bolo to obdobie, kedy sme mali za sebou nekonečný kolotoč vyšetrení, ktoré aj tak neodhalili príčinu Kikinho fyzického a mentálneho zaostávania. Mali sme za sebou psychicky ťažké obdobie bádania, samovzdelávania sa cez internet, hľadania, čo by bolo pre našu dcéru najlepšie. Mali sme za sebou tortúry a vybavovačky po úradoch, ktoré aj tak k ničomu neviedli. Mali sme za sebou prvé oslovovania nadácií s prosbou o pomoc, ako aj zbieranie 2% z daní cez organizáciu APPA (Adeli). A postupne sme sa začali zmierovať s osudom, že naša Kristínka sa z toho tak rýchlo nedostane a bude to pre nás beh na dlhú trať.

Pomoc štátu

Pomoc zo strany štátnych inštitúcií je mizivá. Úradníci z Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny (UPSVaR) nám v Kikiných 2,5 rokoch zamietli všetko, o čo sme žiadali (parkovací preukaz ŤZP, príspevok na autosedačku, na benzín, na mixér...). Dostali sme iba základný preukaz ŤZP a mne ako Kristínkinej matke predĺžili rodičovskú dovolenku do 6. rokov. Dostávam iba klasickú materskú a rodinné prídavky, akoby bola Kika úplne zdravé dieťa. Kristínke uznal UPSVaR prvé kompenzačné príspevky, až keď mala 4,5 roka. Trošku lepšie sme na tom s pomocou zdravotnej poisťovne (VsZP), tá nám prispieva aspoň na plienky, špeciálny cvičebný lycrový oblek na mieru, na kočík a polhodinové cvičenie 2x mesačne, čo je aj tak žalostne málo.

Vytriezvenie

A tak sme sa začali spoliehať sami na seba. Rozhodli sme sa zbierať 2% z daní od našich známych, prostredníctvom združenia APPA. Oslovili sme nadácie a spoločnosti na pomoc Kristínke. Vďaka tomu mohla Kika absolvovať rehabilitačný pobyt v Adeli Medical centre. Táto dvojtýždňová rehabilitácia je veľmi drahá (3000-3500 eur) a zdravotná poisťovňa ju nehradí ani čiastočne. Ale vďaka nazbieraným 2% bolo toto cvičenie pre nás cenovo dostupné, Kike pomáhalo a postupne robila malé pokroky a zlepšovala sa.

Tak ako Kristínka rástla, čoraz viac peniažkov sme pre ňu potrebovali na ďalšie rehabilitácie v Adeli, pomôcky na cvičenie doma, chodítko, špeciálny kočík, stoličku a trojkolku, odporúčané lieky a výživové doplnky, rehabilitácie v iných centrách (napr. Liberta Košice, NeuroRehab Šoproň...). Všetko sú to finančne náročné položky, ktoré sme v horšom prípade platili z vlastného rodinného rozpočtu, v lepšom prípade z finančných darov, zbierok a príspevkov nadácií.

Založenie OZ

Čoraz viac sme narážali na to, že forma zbierania 2% len do APPA (Adeli) nie je pre nás vyhovujúca. Lebo vtedy sme mohli použiť tieto percentá iba na cvičenie v Adeli, nikde inde a na nič iné. Výdavky súvisiace s Kikou sú ale komplexnejšie. Zahŕňajú nielen rehabilitáciu v Adeli, ale aj iné terapie, špeciálne pomôcky a hračky, lieky a výživové doplnky, čo celkovo dosahuje ročne 15000-19000 eur. Financovanie týchto „Kikiných“ výdavkov z vlastných prostriedkov bolo pre našu 4-člennú rodinu (žijúcu z jedného platu a splácajúcu zároveň hypotéku na byt) úplne nereálne. Preto sme pochopili, že jediná cesta, ako zabezpečiť pre Kristínku všetko čo potrebuje, je formou zbierania 2% a iných sponzorských darov, a teda založiť si vlastnú neziskovku. Našim cieľom bolo založiť pre pomoc Kristínke vlastné občianske združenie, cez ktoré budeme zbierať 2% a budeme ich používať selektívne pre rôzne terapie, rehabilitácie, pomôcky, lieky a vyšetrenia podľa Kikiných potrieb a priorít. A tak vzniklo koncom decembra 2013 KIKI, o.z.

Pomoc iným

Neskôr sme zistili, že aj iné rodiny s handicapovanými deťmi (naši kamaráti, s ktorými sme sa zoznámili na rehabilitačných pobytoch) majú podobný problém. A tak sa snažíme prostredníctvom nášho KIKI, o.z. pomáhať aj iným detičkám a ich rodinám (napr. Riškovi). A Vám, ktorí ste nám v tomto našom cieli nápomocní, úprimne z celého srdca ďakujeme.

Jana Skalská (Predseda KIKI, o.z.)