Pôrodnica

Kristínka sa nám narodila ako druhé dieťatko a na jej príchod sa tešila celá rodina. Počas tehotenstva jej mamky bolo všetko v najlepšom poriadku. Kristínka prišla na svet v termíne, prirodzenou cestou, počas pôrodu neboli žiadne komplikácie. Kikuška bola síce trošku drobučká (2800 g, 49 cm), ale nebolo potreba ju dávať ani do inkubátora, nemala ani detskú žltačku, prvé dni v pôrodnici sa pekne zotavovala a priberala, takže ju s mamkou hneď po štyroch dňoch pustili domov. Všetky pooperačné vyšetrenia boli v poriadku a domov z nemocnice sme si niesli úplne zdravé dieťa. Ani vo sne by nás nenapadlo, že to raz bude inak. Keď sme prišli domov, doma nás čakal náš milujúci tatinko a staršia dcéra Barborka a spoločne sme mali pocit, že sme tá najšťastnejšia rodinka pod slnkom. Tieto krásne chvíle sme si naplno užívali.

Doma

Až postupne sme si začali všímať, že s našim drobčekom nie je niečo v poriadku, že sa nevyvíja ako ostatné deti. Áno, Kristínka bola síce stále drobučká a chudučká, ale chodili sme na pravidelné váženia a Kika pekne papala a pomaličky priberala na váhe, takže nebol dôvod na paniku. Znepokojovalo nás ale, že nedvíha hlavičku, že sa neotáča, že je proste menej pohyblivá. A tak sme v treťom mesiaci zašli za našou pediatričkou a tá skonštatovala, že je Kristínka hypotonická (má slabé svalové napätie) a vypísala nám lístok do rehabilitačného centra, kde sme s Kikou od jej štvrtého mesiaca začali cvičiť Vojtovu metódu. Všetci okolo nás vraveli, že budeme pár mesiacov cvičiť Vojtovku a všetko sa spraví a Kika bude v poriadku. A aj my sme tomu vtedy verili.

Vojtovka

K Vojtovke sme sa ako rodičia –  nadšení športovci – postavili veľmi zodpovedne. Presne sme dodržiavali všetko do bodky. Pravidelne sme s Kikou 3-4x denne cvičili, nič sme jej nedarovali, nič neodpustili. Boli sme presvedčení, že to robíme pre Kristínkine dobro a že raz, keď bude veľká, sa nám za to poďakuje. Keď sme ale po 4-5 mesiacoch cvičenia nevideli žiadne zlepšenie a Kristínka sa vo svojich 8 mes. nevedela ani pretočiť, ani sedieť, spozorneli už aj doktori a neurológovia.

Nemocnica

A tak sme sa v Kikiných 8 mes. ocitli v DFNsP na Kramároch na neurológií. Tu sme strávili asi 4 dni komplexnými vyšetrenia, na záver ktorých mali lekári stanoviť diagnózu, čo presne našej Kristínke je, čo je príčina jej stavu a ako sa to dá liečiť a zlepšiť. Po absolvovaní viacerých vyšetrení (EEG, magnetická rezonancia, krvné testy a odbery, oftalmo, kardio, gastro...), pričom všetky výsledky boli negatívne (nemá epilepsiu, ani poškodenie mozgu, ani problémy so srdiečkom...), sme sa ako rodičia veľmi tešili, že nič strašné našej Kristínke nie je. O to horší bol posledný deň, keď nás lekári prepúšťali domov so slovami, že Kika bude mať asi „nejakú genetickú poruchu“, teda „nejaký syndróm“, čo bola pre nás ešte horšia správa. Na dni strávené v tomto nemocničnom prostredí spomíname ako na najhoršie chvíle v našom živote.

Kolotoč

Následne sa začal kolotoč nespočetných a nekonečných vyšetrení a pátraní bez konca. Toto obdobie bolo plné depresie a beznádeje, blúdenia v informáciách po internete, žitia v neistote a strachu o naše milované dieťa, bezsenných a preplakaných nocí. Absolvovali sme ďalšie a hlbšie genetické vyšetrenia, kardio, oftalmologické, logopedické, včasná diagnostika, ortopedické... Keďže ani genetické testy nič nezistili, posunuli nás lekári do metabolickej ambulancie, vraj ide asi o závažnú metabolickú poruchu, čo boli rovnako negatívne prognózy. Po podrobných a opakovaných metabolických odberoch Kristínke zistili, že má zníženú hladinu Koenzýmu Q10. Dôsledkom tohto jej mitochondrie (časti buniek) nie sú schopné zásobovať jej telo a mozog dostatkom energie. Zjednodušene povedané, Kristínkine telo nefunguje tak, aby malo dostatok energie pre plnohodnotný život.

„Konečne zistili aspoň niečo!“, pomysleli sme si ako rodičia. Bolo nám vysvetlené, že Kristínke bude nasadená antioxidačná liečba, bude užívať lieky a výživové doplnky (samozrejme ich nehradí poisťovňa) a všetko sa môže upraviť do normálu. Tešili sme sa, že máme nádej.

Realita = život ide ďalej

Kristínka užíva Koenzým Q10 v kuse už tri roky. Sú u nej síce vidieť isté pokroky, ale nie takým tempom, ako by sme si my rodičia predstavovali.

Lekári nevedia Kristínke stále stanoviť jasnú diagnózu. Majú síce podozrenie na poruchu energetického metabolizmu na úrovni mitochondrií, ale táto ich domnienka zatiaľ nie je potvrdená. Nevedia, či môže ísť o príznak ešte inej závažnejšej metabolickej alebo genetickaj poruchy. Jednotliví špecialisti robia Kristínke stále podrobnejšie genetické vyšetrenia (na výsledok sekvenčného testu sme čakáli 14 mesiacov), metabolické a neurologické vyšetrenia (čaká nás ďalší pobyt v nemocnici za účelom opakovania magnetickej rezonancie a EEG).

S odstupom času bolo u Kristínky zistených niekoľko ďalších čiastkových (sprievodných) diagnóz. Kika trpí hypermobilitou (zvýšená pohyblivosť kĺbov), dyskinézami (mimovoľné pohyby celého tela), refluxom (spätný tok potravy zo žalúdka do pažeráka a úst) a kortikálnou poruchou zraku (oko síce vidí, ale obraz sa v dôsledku porušenia nervových dráh prenáša do mozgu inak).

Dnes

Už sa nespoliehame na doktorov, ktorých vyšetrenia nikam nevedú. Ideme po vlastnej línii. Náš rodičovský úsudok a naše skúsenosti z denného kontaktu s Kikou konzultujeme s odborníkmi, ktorí majú snahu a naozaj chcú pomôcť našej Kristínke. Je ich len pár.

Ako rodičia robíme to, čo uznáme, že je pre našu dcéru najlepšie. Doma s ňou denne cvičíme (1 hod. doobeda a 1 hod. poobede), robíme jej masáže, orofaciálnu a bazálnu stimuláciu, hráme sa s ňou hry na zlepšenie motivácie, sústredenia a udržania pozornosti. Chodíme na rôzne podporné terapie 1-3x týždenne (Snoezelen, muzikoterapiu, aromaterapiu, kraniosakrálnu osteopatiu, EEG biofeedback, hydroterapiu, hipoterapiu, canisterapiu...). Doma Kristínku navštevuje zraková terapeutka, ktorá trénuje jej očný kontakt, a zároveň učí aj nás rôzne techniky, ako zlepšovať Kikinu fixáciu pohľadu. S Kikou chodíme taktiež aj na rehabilitačné pobyty (3-5 pobytov/rok, spolu asi 2-3 mesiace v roku), po absolvovaní ktorých sú vidno aspoň malé pokroky. Skúšame nové terapie a liečebné procedúry, vždy s ohľadom na to, ako pomáhajú Kristínke napredovať. Kristínka chodí aj do špeciálnej materskej škôlky (síce len na 2 hod./týž.) pozrieť sa medzi detičky, za účelom podporiť jej socializáciu a sociálne cítenie.

Záver bez konca

Dnes už nemá zmysel pátrať, čo bolo príčinou Kristínkinho stavu. Či to bola inkompatibilita Rh faktorov oboch rodičov, či išlo o následok očkovania. Či išlo o zavinenie zo strany lekárov alebo dokonca nevedomky zo strany nás rodičov. Tento poznatok už zdravie našej Kristínke nevráti.

Nie je pre nás už podstatná ani diagnóza našej dcéry. Takéto ťažké diagnózy sa nedajú liečiť. Tak načo to vedieť? Náš vzťah ku Kristínke sa tým nezmení. Iba ak úrady by mohli byť k nám zhovievavejšie.

Nemá zmysel sa týmto ďalej trápiť, zožierať, súdiť sa. Uberá to energiu a chuť. Túto energiu sa radšej snažíme zúročiť v prospech našej dcéry a usilujeme sa hľadieť pozitívne do budúcnosti.

Kristínka zásadne zmenila náš život, pretočila ho nám rodičom a aj sestre Barborke úplne hore nohami. Ale mi sa za to na ňu nehneváme, skôr naopak. Sme jej vďační za to, že nás naučila pozrieť sa na život z iného uhlu pohľadu. Naučila nás vážiť si iné hodnoty, prehodnotiť náš postoj a priority. Naučila nás vážiť si aj maličkosti, ceniť si aj obyčajný úsmev či pohladenie. Naučila nás inak nazerať na ľudí. Za to ti Kristínka zo srdca ďakujeme. Si naše krásne slniečko, náš pokladík, nevymenili by sme ťa za nič na svete a sme šťastní, že si tu s nami.

Kristínkin príbeh (alebo rodičovská spoveď)