Riškov príbeh (očami rodičov)

Príbeh nášho Riška sa začal rovnako ako mnohých iných detí. Narodilo sa zdravé, krásne donosené bábätko. Rástol, vyvíjal sa, komunikoval, spolupracoval. Zdalo sa nám však, že bol akýsi „mäkký“ a lenivý.

Nečakaný obrat

Zlom nastal asi v šiestom mesiaci, keď zrazu z ničoho nič ostal ležať, akoby zabudol všetko, čo dovtedy vedel. V ôsmom mesiaci mu diagnostikovali hypotóniu a odporučili nám rehabilitácie a plávanie. A tak sme začali plávať a cvičiť. Od ôsmeho mesiaca sme minimálne 2-3 krát týždenne chodili plávať (až do veku troch rokov) a cvičili sme podľa Vojtu (do dvoch rokov). Riško vodu zbožňoval, čo uľahčovalo našu snahu. Voda mu veľmi pomáhala a jeho prvé pokroky prišli práve vďaka plávaniu.

Prvé vyšetrenie – otáznik

Neurológovia nám však stále nevedeli odpovedať na otázku, čo sa s Riškom deje. V tomto období Rišino absolvoval druhé preočkovanie Hexa vakcínou a tak jediné, s čím sme to dávali do súvisu, bolo očkovanie. Po Riškových prvých narodeninách sme na vlastnú žiadosť absolvovali týždenný pobyt na detskom oddelení Rooseveltovej nemocnice v Banskej Bystrici. Tu nám spravili množstvo vyšetrení – metabolické, interné, MR mozgu, EEG, genetické. No nenašli nič, čo by mohlo spôsobovať Riškov stav. V tomto období len ležal a plazil sa.

Boj s realitou

Hľadali sme ďalšie možnosti rehabilitácií. Od dvoch rokov sme začali navštevovať centrum NeuroRehab v Šoproni (Maďarsko), kde okrem rehabilitácie Riško absolvuje aj transkraniálnu magnetickú stimuláciu. Absolvovali sme ju zatiaľ 12 krát. Začali sme navštevovať Adeli centrum v Piešťanoch, kde Riško cvičí v špeciálnom obleku. Tu sme boli 6 krát. V Adeli absolvoval 24 pobytov v hyperbarickej komore, terapie laserom, manuálnu terapiu a iné.

Druhé vyšetrenie – ortieľ

Keď mal Riško dva a pol roka, absolvovali sme pobyt na neurologickej klinike DFNsP v Bratislave, kde opäť podstúpil množstvo vyšetrení a kde prvý krát vyslovili podozrenie na diagnózu Angelmanov syndróm. Po roku a pol čakania sme sa dozvedeli pre nás šokujúce zistenie. Angelmanov syndróm mu bol genetickými testami potvrdený. Ortieľ vyrieknutý... Dieťa bude ťažko motoricky zaostávať, nebude rozprávať... Veci, ktoré nám nedávali spávať.

Odhodlanie bez konca

Rozhodli sme sa však nepodľahnúť panike z určenej diagnózy a povedali sme si, že my sa nenecháme niesť prúdom, my pôjdeme proti nemu! Hľadáme všetko, čo ešte môžeme vyskúšať a čo by Riškovi pomohlo napredovať. Do dnešného dňa absolvoval terapiu na podporu sústredenia – EEG Biofeedback, navštevovali sme kyneziologičku. Pravidelne navštevujeme homeopatku, osteopata, chodili sme na hipoterapiu. Riško vybral tri cykly špeciálnej aminokyselinovej liečby. Už štvrtý rok cvičíme Bobath koncept a absolvujeme pravidelné celotelové masáže, orofaciálnu a bazálnu stimuláciu.

So stanovenou diagnózou súvisí nielen celkové oneskorenie vývoja, ale aj reči. Od dvoch rokov Riško pravidelne navštevuje logopedičku. V roku 2014 sme začali s ABA terapiou, kde sa učí alternatívnej komunikácii pomocou gest a rozvíja svoje myslenie, porozumenie a motoriku.

Pokroky sú zjavné

Každá zo spomínaných terapií Riška posúva vpred. Je silnejší, šikovnejší. Dnes už dokáže chodiť sám, stáť v priestore, ísť po schodoch s pomocou, porozumieť hovorenému slovu, napiť sa sám z pohára, aj so slamkou, vydáva slabiky a na komunikáciu používa približne 30 gest. Toto všetko sú obrovské úspechy. Už teraz dokáže veci, ktoré nikto nečakal, a to nás napĺňa optimizmom. Riško je obrovský bojovník a šikula. I keď nie všetky dni sú „ružové“, všetko, čo nám dáva – jeho pohľad, úsmev – nás posúvajú ďalej a dávajú nám silu bojovať s osudom.

Deti s Angelmanovým syndrómom volajú aj „Anjelské deti“ a Riško pre nás ANJELOM je.