Kika už bude mať v apríli 14 rokov. Zvykli sme si, že každý rok jej prinesie niečo nové, lepšie, ale aj niečo horšie a ťažšie. Minulý rok prekonala ďalší covid (už tretí), ale mala ľahší priebeh, tak sa to dalo zvládnuť. Koncom roka mala otras mozgu, spadla pri chôdzi, ale našťastie nemala vážnejšie následky, len jeden deň vracala a prespala. Čo nás ale veľmi teší, je, že sa nám podarilo dostať pod kontrolu jej epileptické záchvaty, ktoré sa jej začiatkom roka zhoršili. Mala ich veľa a silných (mimo vedomia, vyvrátené oči, triaslo ju a krátko nedýchala), veľmi sme sa o ňu báli. Napokon úpravou liekov a aj zmenou stravy a vylúčením potravín, ktoré dráždia jej nervovú sústavu, sa nám podarilo minimalizovať tieto stavy na slabé a krátke zatrasenia počas dňa.
Na jar 2024 Kika absolvovala aj ošetrenie zubov v narkóze (jej prvé 3 kazy), keďže v bežnom stave sa nedala ošetriť, veľmi bojovala, bála sa a nedalo sa jej vysvetliť, aby spolupracovala. Obávali sme sa prebúdzania z narkózy kvôli epi záchvatom, ale všetko prebehlo hladko. Aspoň sme ako rodičia mohli za ten čas ísť sami na jarnú prechádzku centrom mesta, čo sa nám bežne nestáva. Okrem toho riešime s gastro lekármi Kikin reflux a hľadáme príčinu jej silného slinenia. Zatiaľ bez úspechu, ale prinieslo nám to zopár zábavných historiek s odberom vzoriek.
Tiež sme vytešení z toho, že Kikuš začalo chutiť ovocie a zelenina, keďže doteraz z nich jedávala len banány a hrušky, ostatné odmietala, že sú kyslé. Kika stále pravidelne a často rehabilituje a absolvuje rôzne stimulačné terapie. V poslednej dobe sa zameriavame na cvičenie na chrbticu, keďže bojujeme s jej zhoršujúcou sa skoliózou. Okrem toho sa stále venujeme aj uvoľňovaniu spasticity, nácviku chôdze a stability.
Od minulého roku sa celkovo Kika menej smeje a zvukovo prejavuje. Je často vážna a nejaký zvuk zo seba vyľúdi len zriedka. Kristínka bývala vždy taký „malý smejo“, ale asi si už musíme zvyknúť na to, že na ňu ide puberta. Zhoršila sa jej motorika rúk. Prestala chytať do rúk hračky aj veci, ktoré mala rada. Rúčky si iba pred sebou založí a je s tým spokojná. Akoby to bol jej prejav hmatovej autostimulácie. Ale pevne dúfame, že ju to čoskoro prejde a ona opäť bude uchopovať veci rukami.
Keby ste sa spýtali Kikuš ako sa má a ona by vedela rozprávať, isto by Vám povedala, že má spokojný, šťastný a pohodičkový život (občas možno až moc akčný). Tento rok zažila stanovačku v Suľovských skalách, na Ružíne sa vozila na kánojke aj na vodnom skútri. Stavali sme spolu snehuliaka a veľa sme sa sánkovali a bobovali. V lete sa s tatom povozila na paddleboarde alebo v kočíku za bicyklom či na korčuliach. A zbožňuje aj plávanie v bazéne či kúpanie v prírodných priehradách a jazerách. Pre nás rodičov je to síce trochu komplikovanejšie, ale spoločne zážitky nám túto námahu vyvážia.
Takže všetko je tak, ako má byť, a my sme spokojní aj s tým málo a vďační za obyčajný Kikin úsmev.
Kika na fizioterapii v ProPriose pri nácviku chôdze, rovnováhy, strečingu a i.
V Centre Baobab na Halloween. Hádaj kto som?
Niekoľko fotiek ako Kika na sebe pracuje:
Takto sa Kristínka učí. Jednoduché veci, teplé - studené, tma - svetlo. Možno to raz na niečo bude :)
Canisterapia v Centre Gardenia so psíkom Nikom. Niekedy aktívna, inokedy takáto oddychová.
Celá rodinka pokope, s malým slniečkom Kristínkou, tatom Marošom, mamou Jankou a sestrou Barborkou.
Rehabilitácia s Viktorom, naprávanie skoliózy, cvičenie a všetko po pohybovej stránke.